Hoe kan ik TUKI helpen? Hoe kan TUKI mij helpen? Bring a sparkle

En plots staat je wereld stil… De schok die ouders krijgen als ze te horen krijgen dat hun kind een levensbedreigende ziekte heeft, is enorm! De daarbij horende zware behandelingen laten ouders niet toe om nog normaal te functioneren “

OVER

TUKI

TUKI vzw is een niet-gesubsidieerde non-profitorganisatie die zich dagelijks inzet om ouders van kinderen met levensbedreigende ziektes financieel, administratief, juridisch, praktisch en emotioneel te ondersteunen.

Elke dag zijn er ouders die te horen krijgen dat hun kind levensbedreigend ziek is. Op dat moment stort hun hele wereld in. De schok is enorm!

Kinderen hebben het recht hun ouders dicht bij hun te hebben tijdens deze zware beproeving maar ouders moeten ook de kans krijgen hun kind bij te staan.

De druk voor de ouders is enorm: zowel emotioneel, praktisch, financieel en administratief. In sommige gevallen is er zelfs juridische druk!

Daarnaast is de informatie voorhanden erg beperkt. De situatie wordt nog meer complex als de behandeling, of een deel ervan, in het buitenland dient te gebeuren.

TUKI is het Finse woord voor ‘ondersteuning’, hetgeen TUKI vzw in de breedste zin van het woord wil bieden aan kinderen met een levensbedreigende ziekte (en hun ouders).

A PROPOS DE

TUKI

TUKI asbl est un organisation à but non lucratif qui soutient les familles où un enfant est victime d’une maladie mortelle dans les domaines financiers, administratifs, juridiques, pratiques et emotionels pendant les traitements, aussi bien en Belgique qu’à l’étranger

LES OBJECTIFS DE TUKI
TUKI s’engage à ce que:

  • Chaque enfant avec une maladie mortelle puisse obtenir le meilleur traitement possible en Belgique ou à l’étranger
  • Les parents ne se fassent plus (ou moins) de soucis en ce qui concerne leurs obligations (familiales, financielles, profesionnelles,…)
  • Chaque enfant ait le droit d’être avec ses parents quand il/elle en a le plus besoin
  • Les parents obtiennent une caisse de résonnance et soient informés de façon optimale
  • Les vrais points sensibles soient rapportés de façon objective auprès des instances appropriées

LES DOMAINES DE SOUTIEN DE TUKI

TUKI asbl soutient les familles où un enfant est victime d’une maladie mortelle, dans les domaines financiers, administratifs, juridiques, pratiques et émotionnels, pendant les traitements, aussi bien en Belgique qu’à l’étranger.

TUKI ne soutient que les traitements qui sont proposés par les spécialistes belges. Il s’agit chaque fois de traitements scientifiquement justifiés ou des “clinical trials”.

  • Soutien emotionel
    TUKI est composé d’un groupe d’experts du vécu qui prêtent une oreille attentive à chaque moment et pour toute la famille. En plus, TUKI peut compter sur l’aide d’un psychologue d’enfant.
  • Soutien financiel
    TUKI donne de l’aide financielle pour des médicaments ou des traitements non-remboursés et pour des frais d’hébergément ou de déplacements à l’étranger non-remboursés
  • Soutien juridique
    TUKI donne de l’aide juridique lors de contestations du remboursement de médicaments et de traitements (prescrits par le médecin traitant):
  • Soutien administratif
    TUKI offre son assistance dans le noeud administratif entre l’hôpital, la mutualité et l’assurance d’hospitalisation
  • Soutien pratique
    TUKI s’occupe de l’aide pratique. Comme par exemple: prévoir un traducteur lors de consultations importantes à l’étranger ou lors de la recherche d’un hébergément lors de traitements à l’étranger

ABOUT

TUKI

TUKI vzw is a non-subsidised non-profit organization that is committed to supporting parents of children with life-threatening diseases financially, administratively, legally, practically and emotionally.

WHAT IS THE PURPOSE OF TUKI?
TUKI strives to ensure that:

  • Any child with a serious, life-threatening illness or condition, can get the best possible evidence-based treatment* (domestic and foreign)
  • Parents do not have to worry – or surely less – to meet their obligations (family, financial, professional,…)
  • Every child must have the right to be with his parents when he/she needs it most
  • Parents have a sounding board and are fully informed
  • The real difficulties are objectively reported to the competent authorities

*Evidence-based treatment: TUKI only supports treatments supported by specialists, doctors and hospitals in Belgium

WHAT KIND OF SUPPORT DOES TUKI OFFER?
TUKI offers emotional, financial, legal, administrative and practical support during treatments to children with a life-threatening disease. This support is given to evidence-based treatments at home and abroad that are supported by doctors & hospitals in Belgium.

  • Emotional support
    TUKI consists of a team of experienced experts who offer a listening ear to the whole family at all times. In addition, TUKI can also count on the help of a child psychologist.
  • Administrative support
    TUKI offers assistance in the administrative tangle in which the family lands (hospital – hospitalization insurance). TUKI also helps in providing information and intelligence.
  • Legal support
    TUKI provides legal support for disputes regarding reimbursement of medication and treatments.
  • Financial support
    TUKI supports families financially with non-refundable medications or treatments. We offer financial assistance with non-refundable accommodation and relocation costs (mainly for treatments abroad). TUKI also provides financial support for the pre-financing of medication or probe nutrition.
  • Practical support
    TUKI provides practical assistance. As for example an interpreter provided during the intake interview abroad, offer help in the search for a place of residence abroad, organizational support for a benefit,…

UBER

TUKI

TUKI vzw ist eine nicht staatlich subventionierte gemeinnützige Organisation, die sich verpflichtet hat, Eltern von Kindern mit lebensbedrohlichen Krankheiten finanziell, administrativ, rechtlich, praktisch und emotional zu unterstützen.

WAS IST DER ZWECK VON TUKI?
TUKI bemüht sich sicherzustellen, dass:

  • Jedes Kind mit einer schweren oder lebensbedrohlichen Krankheit, die bestmögliche evidenzbasierte Behandlung*) erhält (Inland und Ausland).
  • ​Eltern müssen sich keine Sorgen machen – oder sicherlich weniger -, um ihren Verpflichtungen nachzukommen (Familie, Geld, Beruf, …)
  • ​Jedes Kind muss das Recht haben, bei seinen Eltern zu sein, wenn dies am dringendsten benötigt wird
  • ​Eltern haben ein Resonanzgremium und sind vollständig informiert
  • ​Die tatsächlichen Schwierigkeiten werden den zuständigen Behörden objektiv mitgeteilt

​*Evidenzbasierte Behandlung: Das TUKI unterstützt derzeit nur Behandlungen, die von Spezialisten, Ärzten und Krankenhäusern in Belgien unterstützt werden.

WELCHE UNTERSTÜTZUNG BIETET TUKI AN?
TUKI bietet Kindern mit einer lebensbedrohlichen Krankheit emotionale, finanzielle, rechtliche, administrative und praktische Unterstützung während der Behandlung.
Diese Unterstützung wird evidenzbasierten Behandlungen im In- und Ausland gewährt, die von Ärzten und Krankenhäusern in Belgien unterstützt werden.

  • Emotionale Unterstützung
    TUKI besteht aus einem Team erfahrener Experten, die der ganzen Familie jederzeit ein offenes Ohr bieten. Darüber hinaus kann TUKI auf die Hilfe eines Kinderpsychologen zählen.
  • Administrative Unterstützung
    TUKI bietet Unterstützung im administrativen Gewirr, in dem die Familie landet (Krankenhaus-Krankenversicherung). TUKI hilft auch bei der Bereitstellung von Informationen und Fachwissen.
  • Rechtsbeistand
    TUKI unterstützt rechtlich bei Streitigkeiten im Zusammenhang mit der Erstattung von Medikamenten und Behandlungen.
  • Finanzielle Unterstützung
    TUKI unterstützt Familien finanziell mit nicht erstattungsfähigen Medikamenten oder Behandlungen.
    Wir bieten finanzielle Unterstützung bei nicht erstattungsfähigen Unterbringungs- und Umzugskosten (hauptsächlich für Behandlungen im Ausland).
    TUKI unterstützt auch finanziell die Vorfinanzierung von Medikamenten oder einer Sonden Ernährung.
  • Praktische Unterstützung
    TUKI leistet praktische Unterstützung.
    Zum Beispiel durch einen Dolmetscher, der während des Aufnahmeinterviews im Ausland zur Verfügung gestellt wurde, Hilfe bei der Suche nach einem vorübergehenden Aufenthaltsort im Ausland, organisatorische Unterstützung für bestimmte Leistungen, uvm.

Hoe kan ik TUKI helpen

TUKI (= Fins voor ‘steun’) wil ondersteuning bieden

Steun die wij willen bieden in de breedste zin van het woord aan kinderen (en hun ouders) met een levensbedreigende ziekte

1.

NETWERK

Wij zijn op zoek naar een breed netwerk voor kennis & impact.
Meld je aan als “Vriend van TUKI” en maak deel uit van het netwerk.

2.

VRIJWILLIGER

Vele handen maken veel mogelijk!
Meld je aan als “Vriend van TUKI” en help ons bij de organisatie van evenementen.

3.

OPLOSSINGEN

Call-to-action en een vooruit-met-de-geit mentaliteit!

4.

EEN WARM HART

Mensen met een warm hart die ons ook financieel kunnen ondersteunen

5.

GIFTEN

TUKI vzw is een niet-gesubsidieerde non-profitorganisatie.
Een vrije gift is steeds mogelijk via ons rekeningnummer:
BNP Paribas Fortis: BE14 0017 8152 9783

6.

NALATENSCHAP

Indien u een deel van uw nalantenschap wenst over te laten aan TUKI, kan u schenken bij notariële akte. Neem hieromtrent contact met ons op, wij geven u hier graag meer advies in.

Wat is het doel van TUKI?

TUKI streeft ernaar dat:

  • Elk kind met een ernstige, levensbedreigende ziekte of aandoening, de best mogelijke evidence based behandeling* kan krijgen (binnen- en buitenland)
  • Ouders zich geen – of toch zeker minder – zorgen moeten maken om aan hun plichten (familiaal, financieel, professioneel, … ) te voldoen
  • Elk kind het recht moet hebben om bij zijn ouders te zijn wanneer hij/zij dit het hardst nodig heeft
  • Ouders een klankbord hebben en optimaal geïnformeerd worden
  • De echte pijnpunten objectief gemeld worden bij de bevoegde overheden

*Evidence-based behandeling: TUKI ondersteunt enkel behandelingen die door specialisten, artsen en ziekenhuizen in België worden ondersteund

Tuki-doel-11
Kan TUKI verder helpen?

TUKI wil gezinnen van kinderen met levensbedreigende ziektes ondersteunen en biedt steun op financieel, juridisch, emotioneel, administratief en praktisch vlak. Daarnaast wil TUKI ook dienst doen als kruispunt van ervaringen, expertise en netwerk.

Welke soort steun biedt TUKI?

TUKI biedt emotionele, financiële, juridische, administratieve en praktische steun tijdens behandelingen aan kinderen met een levensbedreigende ziekte. Deze steun wordt gegeven aan evidence based behandelingen in binnen- en buitenland die door de artsen & ziekenhuizen in België worden ondersteund.

Tuki-vos-12

Emotionele steun

TUKI bestaat uit een team ervaringsdeskundigen die op elk moment een luisterend oor bieden aan het hele gezin. Daarnaast kan TUKI ook rekenen op de hulp van een kinderpsychologe.

Tuki-vos-09

Administratieve steun

TUKI biedt hulp in het administratieve kluwen waarin het gezin belandt (ziekenhuis – ziekenkas – hospitalisatieverzekering). Ook voorziet TUKI in het verstrekken van informatie en inlichtingen.

Tuki-vos-10

Financiële steun

TUKI ondersteunt gezinnen financieel bij niet-terugbetaalde medicatie of behandelingen. We bieden financiële hulp bij niet-terugbetaalde verblijfs- en verplaatsingskosten (voornamelijk bij behandelingen in het buitenland).
Ook voorziet TUKI financiële ondersteuning bij de voorfinanciering van medicatie of sondevoeding.

Tuki-vos-11

Praktische steun

TUKI zorgt voor praktische hulp.
Zoals bijvoorbeeld een tolk voorzien tijdens het intakegesprek in het buitenland, hulp bieden in de zoektocht naar een verblijfplaats in het buitenland, organisatorische ondersteuning bij een benefiet, …

Tuki-vos-08

Juridische steun

TUKI geeft juridische steun bij betwistingen over terugbetaling van medicatie en behandelingen.

Kan TUKI verder helpen met advies over een buitenlandse behandeling?

Uiteraard kan je bij ons terecht voor advies! TUKI opereert als kruispunt van ervaringen, expertise en netwerk. Contacteer ons en we brengen je in contact met de juiste instanties.

Hoe kom ik in contact met TUKI?

Voor een steunaanvraag: bel 089/62 22 31 of mail welkom@tuki.be

De vrienden van TUKI

NIEUWS

Een vrije gift is steeds mogelijk via ons rekeningnummer:
BNP Paribas Fortis: BE14 0017 8152 9783

Het team achter TUKI

Ine-V-TUKI

Ine Vanbuel

Bestuurder
Maarten-B-TUKI

Maarten Bynens

Bestuurder
Karlien-D-TUKI

Karlien Dreesen

Dagelijkse leiding
Lieze-vdb-TUKI

Lieze Vandebroek

Raad van advies/klinisch kinderpsycholoog
Marina-U-TUKI

Marina Ulenaers

Vrijwilliger
Gerda-vm-TUKI

Gerda Van Moll

Vrijwilliger
Sophie-VG-TUKI

Sophie Van Gansen

Vrijwilliger
Noemi-VO-TUKI-v2

Noëmi Van Oostayen

Vrijwilliger

Blijf op de hoogte van TUKI

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief!

We houden je graag op de hoogte van ons laatste nieuws.

Contacteer ons

    close

    Schrijf je in voor onze nieuwsbrief!

    We houden je graag op de hoogte van ons laatste nieuws.