TUKI
Elke dag zijn er ouders die te horen krijgen dat hun kind levensbedreigend ziek is. Op dat moment stort hun hele wereld in. De schok is enorm!
Kinderen hebben het recht hun ouders dicht bij hun te hebben tijdens deze zware beproeving maar ouders moeten ook de kans krijgen hun kind bij te staan.
De druk voor de ouders is enorm: zowel emotioneel, praktisch, financieel en administratief. Daarnaast is de informatie voorhanden erg beperkt. De situatie wordt nog meer complex als de behandeling, of een deel ervan, in het buitenland dient te gebeuren.
TUKI is het Finse woord voor ‘ondersteuning’, hetgeen TUKI vzw in de breedste zin van het woord wil bieden aan kinderen met een levensbedreigende ziekte (en hun ouders).
TUKI
TUKI asbl est un organisation à but non lucratif qui soutient les familles où un enfant est victime d’une maladie mortelle dans les domaines financiers, administratifs, pratiques et émotionnels pendant les traitements, aussi bien en Belgique qu’à l’étranger.
LES OBJECTIFS DE TUKI
TUKI s’engage à ce que:
- Chaque enfant avec une maladie mortelle puisse obtenir le meilleur traitement possible en Belgique ou à l’étranger
- Les parents ne se fassent plus (ou moins) de soucis en ce qui concerne leurs obligations (familiales, financielles, profesionnelles,…)
- Chaque enfant ait le droit d’être avec ses parents quand il/elle en a le plus besoin
- Les parents obtiennent une caisse de résonnance et soient informés de façon optimale
- Les vrais points sensibles soient rapportés de façon objective auprès des instances appropriées
LES DOMAINES DE SOUTIEN DE TUKI
TUKI asbl soutient les familles où un enfant est victime d’une maladie mortelle, dans les domaines financiers, administratifs, pratiques et émotionnels, pendant les traitements, aussi bien en Belgique qu’à l’étranger.
TUKI ne soutient que les traitements qui sont proposés par les spécialistes belges. Il s’agit chaque fois de traitements scientifiquement justifiés ou des “clinical trials”.
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Soutien émotionnel
TUKI est composé d’un groupe d’experts du vécu qui prêtent une oreille attentive à chaque moment et pour toute la famille. En plus, TUKI peut compter sur l’aide d’un psychologue d’enfant.
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Soutien financiel
TUKI donne de l’aide financielle pour des médicaments ou des traitements non-remboursés et pour des frais d’hébergément ou de déplacements à l’étranger non-remboursés
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Soutien administratif
TUKI offre son assistance dans le noeud administratif entre l’hôpital, la mutualité et l’assurance d’hospitalisation
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Soutien pratique
TUKI s’occupe de l’aide pratique. Comme par exemple: prévoir un traducteur lors de consultations importantes à l’étranger ou lors de la recherche d’un hébergément lors de traitements à l’étranger.
TUKI
TUKI vzw is a non-subsidised non-profit organization that is committed to supporting parents of children with life-threatening diseases financially, administratively, practically and emotionally.
WHAT IS THE PURPOSE OF TUKI?
TUKI strives to ensure that:
- Any child with a serious, life-threatening illness or condition, can get the best possible evidence-based treatment* (domestic and foreign)
- Parents do not have to worry – or surely less – to meet their obligations (family, financial, professional,…)
- Every child must have the right to be with his parents when he/she needs it most
- Parents have a sounding board and are fully informed
- The real difficulties are objectively reported to the competent authorities
*Evidence-based treatment: TUKI only supports treatments supported by specialists, doctors and hospitals in Belgium
WHAT KIND OF SUPPORT DOES TUKI OFFER?
TUKI offers emotional, financial, administrative and practical support during treatments to children with a life-threatening disease. This support is given to evidence-based treatments at home and abroad that are supported by doctors & hospitals in Belgium.
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Emotional support
TUKI consists of a team of experienced experts who offer a listening ear to the whole family at all times. In addition, TUKI can also count on the help of a child psychologist.
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Administrative support
TUKI offers assistance in the administrative tangle in which the family lands (hospital – hospitalization insurance). TUKI also helps in providing information and intelligence.
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Financial support
TUKI supports families financially with non-refundable medications or treatments. We offer financial assistance with non-refundable accommodation and relocation costs (mainly for treatments abroad). TUKI also provides financial support for the pre-financing of medication or probe nutrition.
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Practical support
TUKI provides practical assistance. As for example an interpreter provided during the intake interview abroad, offer help in the search for a place of residence abroad, …
TUKI
TUKI vzw ist eine nicht staatlich subventionierte gemeinnützige Organisation, die sich verpflichtet hat, Eltern von Kindern mit lebensbedrohlichen Krankheiten finanziell, administrativ, praktisch und emotional zu unterstützen.
WAS IST DER ZWECK VON TUKI?
TUKI bemüht sich sicherzustellen, dass:
- Jedes Kind mit einer schweren oder lebensbedrohlichen Krankheit, die bestmögliche evidenzbasierte Behandlung(*) erhält (Inland und Ausland).
- Eltern müssen sich keine Sorgen machen – oder sicherlich weniger -, um ihren Verpflichtungen nachzukommen (Familie, Geld, Beruf, …)
- Jedes Kind muss das Recht haben, bei seinen Eltern zu sein, wenn dies am dringendsten benötigt wird
- Eltern haben ein Resonanzgremium und sind vollständig informiert
- Die tatsächlichen Schwierigkeiten werden den zuständigen Behörden objektiv mitgeteilt
(*) Evidenzbasierte Behandlung: Das TUKI unterstützt derzeit nur Behandlungen, die von Spezialisten, Ärzten und Krankenhäusern in Belgien unterstützt werden.
WELCHE UNTERSTÜTZUNG BIETET TUKI AN?
TUKI bietet Kindern mit einer lebensbedrohlichen Krankheit emotionale, finanzielle, administrative und praktische Unterstützung während der Behandlung.
Diese Unterstützung wird evidenzbasierten Behandlungen im In- und Ausland gewährt, die von Ärzten und Krankenhäusern in Belgien unterstützt werden.
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Emotionale Unterstützung
TUKI besteht aus einem Team erfahrener Experten, die der ganzen Familie jederzeit ein offenes Ohr bieten. Darüber hinaus kann TUKI auf die Hilfe eines Kinderpsychologen zählen.
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Administrative Unterstützung
TUKI bietet Unterstützung im administrativen Gewirr, in dem die Familie landet (Krankenhaus-Krankenversicherung). TUKI hilft auch bei der Bereitstellung von Informationen und Fachwissen.
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Finanzielle Unterstützung
TUKI unterstützt Familien finanziell mit nicht erstattungsfähigen Medikamenten oder Behandlungen.
Wir bieten finanzielle Unterstützung bei nicht erstattungsfähigen Unterbringungs- und Umzugskosten (hauptsächlich für Behandlungen im Ausland).
TUKI unterstützt auch finanziell die Vorfinanzierung von Medikamenten oder einer Sonden Ernährung.
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Praktische Unterstützung
TUKI leistet praktische Unterstützung.
Zum Beispiel durch einen Dolmetscher, der während des Aufnahmeinterviews im Ausland zur Verfügung gestellt wurde, Hilfe bei der Suche nach einem vorübergehenden Aufenthaltsort im Ausland, uvm.
Wat is het doel van TUKI?
- Elk kind met een ernstige, levensbedreigende ziekte of aandoening, de best mogelijke evidence based behandeling* kan krijgen (binnen- en buitenland)
- Ouders zich geen – of toch zeker minder – zorgen moeten maken om aan hun plichten (familiaal, financieel, professioneel, … ) te voldoen
- Elk kind het recht moet hebben om bij zijn ouders te zijn wanneer hij/zij dit het hardst nodig heeft
- Ouders een klankbord hebben en optimaal geïnformeerd worden
- De echte pijnpunten objectief gemeld worden bij de bevoegde overheden
*Evidence-based behandeling: TUKI ondersteunt enkel behandelingen die door specialisten, artsen en ziekenhuizen in België worden ondersteund