William
William is net 1 jaar geworden en heeft het ongeneeslijke en zeer zeldzame Menkes syndroom. Kinderen met dit syndroom halen hun derde verjaardag meestal niet.
De ziekte van Menkes is een zeer zeldzame genetische stofwisselingsziekte waarbij het lichaam heeft onvoldoende vermogen om koper op te nemen en te transporteren.
Behandeling
Het syndroom was – tot voor kort – niet te behandelen. Vanuit USA komen er hoopgevende resultaten uit de behandeling met Elesclomol, een geneesmiddel dat er voor zorgt dat koper wél wordt getransporteerd in het lichaam en kinderen kan genezen van deze ziekte.
De ouders van William hebben hoop, want in Spanje is er recent een klinisch onderzoek gestart naar de behandelingmet Elesclomol; maar deze behandeling kost véél geld.
Zeldzame ziekte
Het syndroom van Menkes is zo zeldzaam waardoor het niet is opgenomen in de Belgische lijst van erkende zeldzame ziektes. Dit betekent dat er geen extra tussenkomsten zijn voor deze ziekte, waardoor er bijna niets wordt terugbetaald.
Wat doet TUKI?
Op 26 februari fietste het Sportsolid Zwift €1.750 bijeen fietsten met vEveresting.
TUKI verhoogde dit bedrag tot €2.775 om bij te dragen aan de behandeling van William.
Daarnaast bekijkt TUKI momenteel of we het syndroom van Menkes kunnen laten opnemen in de lijst van erkende zeldzame ziektes. Ook zoeken we voor de ouders uit of er toch terugbetaling(en) mogelijk zijn via het Bijzonder Solidariteitsfonds.
Volg het verhaal van William op www.langlevewilliam.be
TUKI vzw is een niet-gesubsidieerde non-profitorganisatie die zich dagelijks inzet om ouders van kinderen met levensbedreigende ziektes financieel, administratief, juridisch, praktisch en emotioneel te ondersteunen. Ook jij kan helpen onze gezinnen bij te staan door een online gift 
via onze website! Alle steun is welkom…waarvoor alvast een oprechte dankjewel!
