TUKI vzw is een niet-gesubsidieerde non-profitorganisatie die zich dagelijks inzet om ouders van kinderen met levensbedreigende ziektes financieel, administratief, praktisch en emotioneel te ondersteunen.

Elke dag zijn er ouders die te horen krijgen dat hun kind levensbedreigend ziek is. Op dat moment stort hun hele wereld in. De schok is enorm!

Kinderen hebben het recht hun ouders dicht bij hun te hebben tijdens deze zware beproeving maar ouders moeten ook de kans krijgen hun kind bij te staan.

De druk voor de ouders is enorm: zowel emotioneel, praktisch, financieel en administratief. Daarnaast is de informatie voorhanden erg beperkt. De situatie wordt nog meer complex als de behandeling, of een deel ervan, in het buitenland dient te gebeuren.

TUKI is het Finse woord voor ‘ondersteuning’, hetgeen TUKI vzw in de breedste zin van het woord wil bieden aan kinderen met een levensbedreigende ziekte (en hun ouders).

TUKI asbl est une organisation à but non lucratif qui soutient les familles dont un enfant est victime d’une maladie mortelle dans les domaines financiers, administratifs, pratiques et émotionnels pendant les traitements, aussi bien en Belgique qu’à l’étranger.

LES OBJECTIFS DE TUKI

TUKI s’engage à ce que :

• Chaque enfant atteint d’une maladie mortelle puisse obtenir le meilleur traitement possible en Belgique ou à l’étranger.
• Les parents se fassent moins de soucis en ce qui concerne leurs obligations (familiales, financières, professionnelles, …).
• Chaque enfant ait le droit d’être avec ses parents quand il/elle en a le plus besoin.
• Les parents disposent d’une caisse de résonance et soient informés de façon optimale.
• Les vrais points sensibles soient rapportés de façon objective auprès des instances appropriées.

LES DOMAINES DE SOUTIEN DE TUKI

TUKI asbl soutient les familles dont un enfant est victime d’une maladie mortelle, dans les domaines financiers, administratifs, pratiques et émotionnels, pendant les traitements, aussi bien en Belgique qu’à l’étranger.

TUKI ne soutient que les traitements proposés par des spécialistes belges. Il s’agit à chaque fois de traitements scientifiquement justifiés ou d’essais cliniques (clinical trials).

• Soutien émotionnel

TUKI est composé d’un groupe d’experts du vécu qui prêtent une oreille attentive à tout moment et pour toute la famille. De plus, TUKI peut compter sur l’aide d’un psychologue pour enfants.

• Soutien financier

TUKI apporte une aide financière pour des médicaments ou des traitements non remboursés, ainsi que pour des frais d’hébergement ou de déplacements à l’étranger non remboursés.

• Soutien administratif

TUKI offre son assistance dans le labyrinthe administratif entre l’hôpital, la mutualité et l’assurance hospitalisation.

• Soutien pratique

TUKI s’occupe de l’aide pratique, comme par exemple: prévoir un traducteur lors de consultations importantes à l’étranger ou aider dans la recherche d’un hébergement lors de traitements à l’étranger.

TUKI vzw is a non-subsidised non-profit organization that is committed to supporting parents of children with life-threatening diseases financially, administratively, practically and emotionally.

WHAT IS THE PURPOSE OF TUKI?
TUKI strives to ensure that:

• Any child with a serious, life-threatening illness or condition, can get the best possible evidence-based treatment* (domestic and foreign)
• Parents do not have to worry – or surely less – to meet their obligations (family, financial, professional,…)
• Every child must have the right to be with his parents when he/she needs it most
• Parents have a sounding board and are fully informed
• The real difficulties are objectively reported to the competent authorities

*Evidence-based treatment: TUKI only supports treatments supported by specialists, doctors and hospitals in Belgium

WHAT KIND OF SUPPORT DOES TUKI OFFER?
TUKI offers emotional, financial, administrative and practical support during treatments to children with a life-threatening disease. This support is given to evidence-based treatments at home and abroad that are supported by doctors & hospitals in Belgium.

• Emotional support

  TUKI consists of a team of experienced experts who offer a listening ear to the whole family at all times. In addition, TUKI can also count on the help of a child psychologist.

• Administrative support

  TUKI offers assistance in the administrative tangle in which the family lands (hospital – hospitalization insurance). TUKI also helps in providing information and intelligence.

• Financial support

  TUKI supports families financially with non-refundable medications or treatments. We offer financial assistance with non-refundable accommodation and relocation costs (mainly for treatments abroad). TUKI also provides financial support for the pre-financing of medication or probe nutrition.

• Practical support

  TUKI provides practical assistance. As for example an interpreter provided during the intake interview abroad, offer help in the search for a place of residence abroad, …

TUKI vzw ist eine nicht staatlich subventionierte gemeinnützige Organisation, die sich verpflichtet hat, Eltern von Kindern mit lebensbedrohlichen Krankheiten finanziell, administrativ, praktisch und emotional zu unterstützen.

WAS IST DER ZWECK VON TUKI?
TUKI bemüht sich sicherzustellen, dass:

• Jedes Kind mit einer schweren oder lebensbedrohlichen Krankheit, die bestmögliche evidenzbasierte Behandlung(*) erhält (Inland und Ausland)
• Eltern müssen sich keine Sorgen machen – oder sicherlich weniger -, um ihren Verpflichtungen nachzukommen (Familie, Geld, Beruf, …)
• ​Jedes Kind muss das Recht haben, bei seinen Eltern zu sein, wenn dies am dringendsten benötigt wird
• Eltern haben ein Resonanzgremium und sind vollständig informiert
• Die tatsächlichen Schwierigkeiten werden den zuständigen Behörden objektiv mitgeteilt

​(*) Evidenzbasierte Behandlung: Das TUKI unterstützt derzeit nur Behandlungen, die von Spezialisten, Ärzten und Krankenhäusern in Belgien unterstützt werden.

WELCHE UNTERSTÜTZUNG BIETET TUKI AN?
TUKI bietet Kindern mit einer lebensbedrohlichen Krankheit emotionale, finanzielle, administrative und praktische Unterstützung während der Behandlung.
Diese Unterstützung wird evidenzbasierten Behandlungen im In- und Ausland gewährt, die von Ärzten und Krankenhäusern in Belgien unterstützt werden.

Emotionale Unterstützung

TUKI besteht aus einem Team erfahrener Experten, die der ganzen Familie jederzeit ein offenes Ohr bieten. Darüber hinaus kann TUKI auf die Hilfe eines Kinderpsychologen zählen.

Administrative Unterstützung

TUKI bietet Unterstützung im administrativen Gewirr, in dem die Familie landet (Krankenhaus-Krankenversicherung). TUKI hilft auch bei der Bereitstellung von Informationen und Fachwissen.

Finanzielle Unterstützung

TUKI unterstützt Familien finanziell mit nicht erstattungsfähigen Medikamenten oder Behandlungen.
Wir bieten finanzielle Unterstützung bei nicht erstattungsfähigen Unterbringungs- und Umzugskosten (hauptsächlich für Behandlungen im Ausland).
TUKI unterstützt auch finanziell die Vorfinanzierung von Medikamenten oder einer Sonden Ernährung.

Praktische Unterstützung

TUKI leistet praktische Unterstützung.
Zum Beispiel durch einen Dolmetscher, der während des Aufnahmeinterviews im Ausland zur Verfügung gestellt wurde, Hilfe bei der Suche nach einem vorübergehenden Aufenthaltsort im Ausland, uvm.